Sprawa na dziś, czyli dylematy dystrofii

Dużo niedobrego zamieszania spowodowały artykuły w naszej lokalnej prasie, w popularnych pismach kobiecych oraz reportaże telewizyjne - na temat rzekomych możliwości leczenia operacyjnego dystrofii mięśniowej postępującej Duchenn´a. Tego rodzaju zabiegi wykonuje klinika w Kijowie (a konkretnie lekarz o trudnych do rozszyfrowania danych osobistych, z którym można nawiązać kontakt tylko przez Internet). - Byłam wstrząśnięta, bo wprowadzeni w błąd ludzie zbierają olbrzymią kwotę na operację (która zgodnie z fachowymi opiniami nie da absolutnie nic), zamiast przeznaczyć ją na leczenie zachowawcze - twierdzi Anna Sowa.
Sprawa jest pilna, gdyż publiczne zbiórki pieniędzy na ten cel są także prowadzone na Kielcczyźnie, np. w gminach Raków i Morawica.
Dystrofia mięśniowa postępująca to przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni, rozpoczynająca się najczęściej w dzieciństwie i wieku młodzieńczym. Choroba cechuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Dystrofia typu Duchenn´a (najczęstsza) objawia się początkowo trudnościami w chodzeniu, zanikiem mięśni, przerostem łydek oraz tkanki tłuszczowej. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów. Leczenie, jak podają encyklopedie powszechne i encyklopedia zdrowia, polega na rehabilitacji i fizykoterapii.
Wydawany w Warszawie Informator Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni (1/2003) przytacza liczne przykłady badań nad tego typu dystrofią oraz spektakularnych prób operacyjnych, podjętych np. w Kanadzie i USA w 1989 r. „We wszechstronnym i starannie opisanym badaniu przeszczepu mioblastów (roztwór sklonowanych komórek mięśniowych - przyp. red.), Karpatii i jego współpracownicy w Montrealu wybrali do badań klinicznych 8 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne´a, którzy mieli wadliwy gen i brak dystrofiny w mięśniach. Każdemu z nich wstrzyknięto w kilka miejsc jednego ramienia po 10 mln mioblastów wyhodowanych z mięśni ojca, o udowodnionej czystości oraz wykonano im podobne zastrzyki, ale bez mioblastów w drugie ramię, jako badanie kontrolne. Ani pacjenci, ani personel nie wiedzieli, w które ramię są podawane mioblasty (...). Ostatecznie jest to raczej porażka przeszczepu”.
Po pół roku mioblasty, wszczepione w zgodności genetycznej, zostały przez pacjentów odrzucone i stan chorych powrócił do sytuacji sprzed operacji. Autorzy artykułu w Informatorze przestrzegają przed sensacyjnymi artykułami w popularnej prasie (typu: Przełom w terapii genowej dystrofii mięśniowej), odsyłając do publikacji naukowych i oczywiście do specjalistów. Wciąż trwają eksperymentalne przedsięwzięcia terapeutyczne, które można w przybliżeniu podzielić na: terapię komórkową (przeszczepy mioblastów), terapię genową i regulację białkową.
Póki co, pozostaje więc leczenie zachowawcze. Jednakże rodzice, którzy widzą powolne umieranie swego dziecka, zbiorą każdą sumę i chwycą się każdej deski ratunku, którą staje się np. operacja w Kijowie. - Muszą pamiętać - mówi Anna Sowa - że wydadzą mnóstwo pieniędzy, których po raz drugi już nie zbiorą. A będą im one potrzebne: na leki, na wózek, na opiekę, może na respirator. Dramat tej choroby polega na tym, że wraz z jej postępowaniem, chory jest skazany na czyjąś opiekę przez 24 godz. na dobę.

Praca na co dzień

W ciągu blisko roku działalności Anna Sowa wypracowała podstawowe kierunki pomocy. Po pierwsze jest to bezpośrednia pomoc i interwencja w konkretnych przypadkach, m.in. w sprawach przydzielania rent, problemach zdrowotnych, lokalowych, konfliktach międzyludzkich itp. Pani Anna nie odsyła swych petentów do urzędników. Chwyta za telefon i kategorycznie, krok po kroku, drąży jakiś problem (czego byłam świadkiem podczas naszej rozmowy w Urzędzie Miejskim). Akcja „Kielce bez barier” zaowocowała m.in. kratkami na jezdniach i chodnikach - łatwymi i niedrogimi w montażu, bezpiecznymi dla niepełnosprawnych. Te przedsięwzięcia realizowało Towarzystwo Dobroczynności, przy dofinansowaniu przez PFRON. A oto bilans ostatnich miesięcy: duże sklepy, banki, poczty, miejsca użyteczności publicznej otrzymywały upomnienia, iż osoby niepełnosprawne mają prawo być obsłużone poza kolejnością, oraz że musi być wywieszona czytelna i widoczna informacja na ten temat. W większości przypadków już tak się stało. Wskutek interwencji Pełnomocnika, montowane są szersze przejścia, np. przy kasach - tak, aby swobodnie zmieścił się wózek inwalidzki. Dobra współpraca z Zarządem Dróg zaowocowała likwidacją wysokich krawężników (w ramach usuwania barier architektonicznych).
Niskopodłogowe autobusy w niedziele i święta to sprawa bardzo istotna, szczególnie na niektórych liniach - np. nr 30 (hipoterapia w Dyminach), nr 46 (cmentarz, nowy basen), nr 21.

Anna Sowa przyjmuje swoich petentów w Urzędzie Miasta przy ul. Szymanowskiego 6, tel. 36-76-528; 0607-455-574.