Dzieje się tak wówczas, gdy u dziecka zostanie zdiagnozowana wada wrodzona. W najcięższych przypadkach są zaburzenia rozwojowe, które pośrednio lub bezpośrednio prowadzą do śmierci płodu lub noworodka. Mogą być spowodowane czynnikami genetycznymi lub niegenetycznymi. Charakteryzują się upośledzonym rozwojem płodu, który skutkuje niemożliwością donoszenia ciąży lub śmiercią dziecka niedługo po urodzeniu.

Moje dziecko jest osobą

O to, z jakimi wyzwaniami spotyka się kobieta (małżeństwo), gdy dowiaduje się, że jej (ich) dziecko urodzi się martwe albo umrze krótko po narodzinach z powodu wad letalnych, zapytałam Urszulę Tataj-Puzynę, doktor nauk teologicznych i położną. Na co dzień pracuje ona w Poradni Perinatologii w Centrum Medycznym przy ul. Żelaznej 90 w Warszawie. Towarzyszy kobietom w ciąży ze stwierdzoną wadą letalną i przygotowuje je do porodu. Jak wynika z obserwacji i badań dr Tataj-Puzyny, kobiety te chcą być traktowane przez lekarzy jak kobiety w zdrowej ciąży. Co to oznacza? To, że oczekują regularnych badań ultrasonograficznych i innych procedur przesiewowych, które są częścią standardowej opieki i przysługują kobietom oczekującym narodzin zdrowych dzieci. Pragną, by ich ciąże traktowano „normalnie”, chcą otrzymać takie samo wsparcie i profesjonalną opiekę medyczną jak inne ciężarne.

Kobiety w chwili rozpoznania wady letalnej niekiedy spotykają się z odmową dalszego prowadzenia ciąży. Zdarza się, że personel medyczny traktuje ich poczęte dziecko jak „niepomyślną diagnozę”, ciekawy przypadek medyczny, który warto opisać, bo ciąża, według nich, jest skazana na stratę. Co czuje kobieta, dla której ta ciąża ma sens, a chore dziecko jest największą wartością? Co czuje małżeństwo, dla którego jest to niekiedy jedyne doświadczenie prenatalnego rodzicielstwa?

Taka kobieta czuje, jakby jej ciąża była mniej ważna od innych, a jej chore dziecko było „gorszej kategorii”, jakby jej dziecku odbierano człowieczeństwo... Doktor Tataj-Puzyna potwierdza, że potrzeby jej podopiecznych są często marginalizowane przez personel medyczny lub postrzegane jako niewarte wysiłku. Te różne podejścia do tego, co jest, a co nie jest warte opieki, mogą wynikać ze sprzecznych przekonań położnych czy lekarzy na temat tego, co dla tych rodziców stanowi wartość, co stanowi o jakości życia w przypadku gdy u ich dziecka w fazie prenatalnej zostanie postawiona śmiertelna diagnoza. Moja rozmówczyni wyjaśnia, że lekarze i położne bardzo często nie znają potrzeb tej grupy kobiet, nie są szkoleni do prowadzenia tak trudnych ciąż, dlatego mogą mieć małe doświadczenie w perinatalnej opiece paliatywnej. Oczywiście, jest spora grupa lekarzy i położnych, którzy znakomicie opiekują się takimi kobietami i świadczą wobec nich profesjonalną, przepełnioną empatią pomoc.

Kobiety w ciąży obarczonej niepomyślną diagnozą oraz ojcowie dzieci doświadczają ambiwalentnych emocji. Mówią o ogromnym szoku doznanym po usłyszeniu, że ich dziecko ma wady letalne, które ograniczą jego życie. Przeżywają niewyobrażalny ból, mają poczucie niesprawiedliwości, często czują złość i odrętwienie. W tym stanie z desperacją poszukują pomocy i wsparcia. Po pierwszym szoku pojawia się pragnienie urodzenia chorego dziecka bez względu na stan jego zdrowia. Poza tym do końca mają nadzieję, że może zdarzy się cud.

Nie jestem matką gorszej kategorii

Na początku 2021 r. Polska wprowadziła w prawie aborcyjnym zmianę. Trybunał Konstytucyjny uznał za niezgodne z konstytucją dopuszczanie aborcji w przypadku poważnych wad rozwojowych lub chorób płodu. Zmiana ta wywołała falę sprzeciwu w różnych środowiskach. Moja rozmówczyni zauważa, że od tego czasu kobiety, po zdiagnozowaniu u ich dziecka wady letalnej, nie zawsze mają wsparcie w środowisku innych kobiet.

Znalezienie troskliwego i empatycznego lekarza, który profesjonalnie poprowadzi ciążę, skupiając swoją uwagę na fizycznych i emocjonalnych potrzebach, stanowiło dla tej grupy kobiet punkt zwrotny w doświadczeniu ich macierzyństwa prenatalnego. Jak podkreślało wiele kobiet, pozwoliło im to skupić się na ciąży, a nie na diagnozie. Dbały o siebie, o dietę, chodziły na spacery. Mogły wreszcie poczuć się „dobrą” matką dziecka, które w nich żyło. Nawiązywały z nim kontakt, głaskały brzuch, czytały książki na dobranoc, rozmawiały. Dawały tym dzieciom to wszystko, co miały im do ofiarowania, czyli bliskość i miłość. To doświadczenie sprawiało, że dawały sobie prawo do bycia „normalną” kobietą w ciąży. Były też kobiety, które spotykały się z brakiem akceptacji i empatycznego wsparcia medycznego, co dodatkowo odbierało im prawo do statusu bycia „normalną” kobietą w ciąży, która korzysta z przywilejów przysługujących każdej innej ciężarnej. Często odbierały sobie prawo do kupowania ubrań ciążowych czy zakupów poza kolejnością.

Z badań przeprowadzonych przez dr Tataj-Puzynę wynika, że dla wielu kobiet doświadczenie takiej trudnej ciąży było jedyną szansą, by przeżyć macierzyństwo prenatalne. Choć było ono krótkie, to pozwoliło im być fizycznie ze swoimi dziećmi, cieszyć się ich obecnością, poczuć pod sercem ich ruchy. Matki, które miały już potomstwo, często podkreślały, że kochały swoje nienarodzone, śmiertelnie chore dzieci tak samo jak te starsze. Osoby te starają się skupić na pozytywach i wykorzystać ten czas jak najlepiej. Są też kobiety, które – chociaż są pewne, że będą kontynuować ciążę po niekorzystnej diagnozie – nie są w stanie doświadczać radości w czasie ciąży.

Wsparcie i pomoc

Brak ogólnopolskiej infolinii utrudnia znalezienie miejsca, w którym kobieta otrzymałaby fachową opiekę, dostosowaną do jej potrzeb. Mimo coraz większej świadomości wśród społeczeństwa w Polsce nadal brak wiedzy dotyczącej miejsc, w których świadczy się opiekę rodzinom po postawieniu niekorzystnej diagnozy prenatalnej. A profesjonalną pomoc i wsparcie kobiety mogą znaleźć zarówno w szpitalach, jak i w hospicjach perinatalnych.

W hospicjum perinatalnym cała rodzina jest objęta opieką medyczną, psychologiczną i duchową. Wyspecjalizowana kadra wychodzi naprzeciw oczekiwaniom, świadcząc opiekę dostosowaną do indywidualnych potrzeb rodziny. Specjaliści z różnych dziedzin medycyny udzielają konsultacji i wsparcia, by oczekiwanie narodzin dziecka było czasem wzmacniającym relacje w rodzinie, pozwalającym kobiecie doświadczyć prenatalnego macierzyństwa. W ramach hospicjum rodziny są przygotowywane do porodu i otrzymują fachową pomoc po nim. Warto podkreślić, że te świadczenia są refundowane.

Nie trzeba być medykiem czy specjalistą, by pomóc rodzinom, dla których ta ciąża jest istotna, bo czyni kobietę matką, a mężczyznę ojcem. Z badań wynika, a praktyka to potwierdza, że dla tych matek jest ważne, by najbliższa rodzina nie deprecjonowała ich decyzji o kontynuowaniu ciąży i urodzeniu chorego dziecka. Kobiety nie chcą być oceniane przez tych, którzy nie rozumieją ich decyzji, ich uczuć. Nie chcą być traktowane jak matki gorszej kategorii. I chcą, by ich dziecko także było traktowane „normalnie”.

Co możemy zrobić?

Wystarczy być dobrym człowiekiem. Niekiedy zwykłe ludzkie odruchy, takie jak uśmiech, przytulenie czy zapewnienie o pamięci i wsparciu, wystarczą, by kobieta poczuła się akceptowana. Jeśli mamy w sobie odwagę, zapytajmy, czy możemy w czymś pomóc, jak towarzyszyć w tym okresie. Ale nie narzucajmy swojego światopoglądu, swoich ocen czy „dobrych” rad, bo niekiedy słowa ranią. Szczególnie w tych sytuacjach potrzebne są delikatność i wrażliwa, akceptująca obecność.

Lista hospicjów perinatalnych: https: //gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/hospicjum-perinatalne/ .