Sześcioletni Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Dla wielu to nie życie. Dla mamy chłopca, jego brata, taty, babć, dziadka to normalne życie, choć inne. Życie, które przynosi im szczęście, radość, pokazuje to, co w życiu najważniejsze. Dzięki Igorkowi zrozumieli, że najważniejsza jest rodzina, że relacje między nimi to coś, co unikatowe i trwałe. Cieszą się z każdego dnia razem i z każdego dokonania chłopca. Igor ma wyczucie rytmu, lubi piosenki, słucha muzyki, śpiewa, chętnie gra w planszowe gry i wychwytuje nastroje i chwile, których inni pewnie by nie dostrzegli. I jest niezwykle pogodnym dzieckiem nawiązującym wspaniały kontakt z każdym, kogo spotka.

Czy to kara?

Na początku było ciężko. Igor urodził się zupełnie zdrowy, dostał nawet 10 punktów w skali Apgar. Nie zwrócono zupełnie uwagi na to, że noworodek nie odwraca głowy. Gdy chłopiec miał półtora miesiąca, przestał się ruszać. Diagnozy wykazały najgorszy – pierwszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Badania genetyczne potwierdziły SMA. Rodzice nie wiedzieli, co to oznacza. Mama Igora była w szoku. Tym bardziej że ze strony lekarzy napotkali na ścianę, i że wszystkie ścieżki diagnozowania i potem radzenia sobie z chorobą musieli sami przecierać. Tak naprawdę jedyną osobą, która przejęła się stanem chłopca, była rehabilitantka. To ona pocieszała, podpowiadała, pomagała. – Gdy Igorek trafił na OIOM jednego z łódzkich szpitali po to, bym nauczyła się podłączania aparatury, używania ssaka, bardzo płakał, bo go bolało, a ja razem z nim – opowiada Marzena Gąsiorowska. – Pytałam nawet lekarza: czy takie dzieci są szczęśliwe, że tak na siłę poddaje się je tym wszystkim zabiegom? – mówi. Myślała też, że to kara mieć takie dziecko. Jednak po czasie, gdy spotkała rodziców dzieci cierpiących na SMA, gdy dzięki temu poczuła wielkie wsparcie, zrozumiała, że to normalne, choć inne życie. I że jej synek – chłopiec o pięknych brązowych oczach – jest szczęśliwy. Gdy rodzice spostrzegli, że Igorkowi może coś być, rozpoczęli jego rehabilitację. Przeznaczając na nią wszystkie środki. Potem pomogło Łódzkie Hospicjum dla Dzieci, pod którego opieką Igor jest do dziś. To z hospicjum pochodzi aparat do wentylacji chłopca, to stamtąd przyjeżdża dwa razy w tygodniu rehabilitant. To jednak za mało. Chłopiec leży, więc rehabilitacja powinna być codzienna. Rodzice zbierają na nią pieniądze, bo rocznie to wydatek ponad 9 tys. zł. Można przekazać jeden procent, można też dokonać wpłaty na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” z przeznaczeniem na Igora.

Miłość pokona wszystko

Co jest utrapieniem w tej chorobie? Infekcje, z których każda jest dla chłopca śmiertelnym zagrożeniem. Pani Marzena nie chce nawet liczyć sytuacji, gdy syna zabierała karetka, gdy był intubowany, bo było już bardzo źle. A ile dni spędzili w szpitalach, drżąc o jego życie? W tych wszystkich chwilach Igora bardzo wspiera jego starszy brat – Kacper. I choć chłopiec ma tylko dziesięć lat, to swoją dojrzałością przewyższa niejednego dorosłego. Gdy Igor cierpi, Kacper trzyma go za rękę. Także w tych trudnych sytuacjach, gdy rodzice woleliby go odizolować, uchronić przed widokiem, który kraje serce. I zawsze, gdy Igor jest w szpitalu, bardzo tęskni. Obaj bracia razem oglądają bajki, rozmawiają, i choć Igora przez podłączoną rurkę do tracheotomii nieraz trudno zrozumieć, to brat w lot wychwytuje każde jego słowo. A Igor, gdy w ciągu dnia odzywa się domofon, pyta, czy to Kacper wrócił już ze szkoły.

Mama spędza z Igorkiem każdy dzień. To ona opiekuje się, przewija, dba o prawidłowy rozwój intelektualny chłopca. Od trzech lat do domu przychodzi pedagog i pani logopedka. Igor lubi te zajęcia. Zresztą chłopiec bardzo chce się uczyć. Liczy, rozpoznaje kolory, figury geometryczne. Słucha bajek, które czytają mu babcie. Recytuje wiersze Fredry: „Pawła i Gawła”, „Małpę w kąpieli”. Niedługo chłopiec pójdzie do przedszkola. Nauka będzie odbywała się indywidualnie, ale co jakiś czas Igor spotka się ze swoimi rówieśnikami. A w wakacje pojedzie nad morze. Tam razem ze swoimi bliskimi posłucha szumu morza, poleży na piasku. To także dała im choroba Igora – radość z każdej spędzonej ze sobą chwili.

Proste marzenie

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku. Czasem razem z mamą dmuchają ambu w tę rurkę. By także Edek mógł oddychać... I w tych czynnościach, w czasie spotkania z mamą i jej synkiem, gdy słucham, jak nuci piosenkę z ulubionej bajki, w oczach chłopca jest niezwykle dużo radości. Także wtedy, gdy mama musi kilkakrotnie użyć ssaka, by odciągnąć wydzielinę. Bo – jak podkreśla mama – on cieszy się z każdej rzeczy, nawet tej najmniejszej, i tego uczy nas.

Czy jest jakiś lek na chorobę chłopca? Obecnie testowany na dziesięciu spośród tysiąca dzieci jest specyfik hamujący postęp choroby. Jednak jak w wielu innych schorzeniach, rzadkich i tych ciężkich, nie ma szans, by był refundowany. Niestety.

Chłopiec jedzenie ma podawane poprzez strzykawki lub pompę do karmienia. Rodzice będą musieli ją już wkrótce zakupić. Niedługo także czeka ich wydatek na schodołaz, bo mieszkają na pierwszym piętrze, a z Igorem, wózkiem i sprzętem do wentylacji ciężko schodzić i wchodzić. Nieustannie potrzebne są także środki do pielęgnacji. W domu pracuje tylko tata. Mama dostaje zasiłek na Igora, ale on przecież na niewiele wystarcza. Stąd prośba naszej redakcji o pomoc.

Jakie jest marzenie pani Marzeny? Takie zwyczajne i proste: – Chciałabym, by Igor mógł usiąść i żeby przestały się go czepiać choroby. Wtedy wszyscy będziemy szczęśliwi – mówi. I podkreśla, że po wielu wylanych łzach na początku, teraz już wie, że Pan Bóg dał jej najwspanialsze dzieci na świecie – Kacpra i Igora z jego chorobą. I rodzinę, która się nawzajem kocha i szanuje. I dzięki temu można pokonać największe trudności i kłopoty.

Igorowi można pomóc, wpłacając na konto: 15106000760000331000182615 z dopiskiem 17953 GĄSIOROWSKI IGOR