Żyje tu i teraz. Bo nie wie, co przyniesie jutro. Nawet nie chce wiedzieć. Ten czas sprzed operacji syna, choć trudny, uważa dziś za szczęśliwy. Teraz godzinami patrzy na Marcina, mówi do niego, wspomina zabawne chwile, czasami żali się, ale kontakt jest coraz słabszy. Mija już prawie rok, kiedy syn Anny Wawrzak zapadł w śpiączkę.

Z pokorą przyjmował cierpienia

Pani Anna urodziła syna jeszcze na studiach. Życie zweryfikowało jej marzenia o szczęśliwej rodzinie i plany zawodowe. Marcin urodził się w 1997 r. z wodogłowiem, padaczką, rozszczepem kręgosłupa i garbem, co pociągało za sobą wiele innych dysfunkcji i schorzeń. Zdawała sobie sprawę, że musi być silna, bo chciała, żeby Marcin był szczęśliwy. I był, bo wiedział, że ma kochającą mamę. Intelektualnie rozwijał się bardzo dobrze. Chodził do szkoły integracyjnej w Częstochowie. Miał doskonały kontakt z nauczycielami, których był pupilkiem. Z pasją czytał książki przygodowe, lubił bawić się z psem i oglądać programy telewizyjne. Później sam „wcielał" się w swoich idoli ze szklanego ekranu i odgrywał dla mamy różne scenki. Jednym z takich idoli był Muniek Staszczyk, lider T. Love, który w Częstochowie w 2006 r. zagrał dla niego koncert. Mimo niepełnosprawności cieszył się życiem. Uczestniczył w wielu olimpiadach dla niepełnosprawnych. – Był wspaniałym chłopcem, bardzo pogodnym, z którym był rewelacyjny kontakt – mówi mama Marcina. – Kochał ludzi i nigdy nie pozwolił na nikogo powiedzieć nic złego. Dni jego wypełniały częste wizyty w szpitalach i ćwiczenia rehabilitacyjne. Ale nigdy też nie narzekał na swój los, nigdy nie skarżył się. Nawet wtedy, kiedy cierpiał. Przyzwyczaił się do bólu i nauczył się go znosić. Z niesamowitą pokorą, którą zauważało wiele osób – mówi Anna Wawrzak. I dodaje: – Uwielbiał wychodzić do ludzi. Przygodą dla niego było nawet to, że jechał na spotkanie z lekarzem czy rehabilitantem. Pomimo ciągłej pomocy medycznej i rehabilitacji, niepełnosprawność Marcina postępowała. Największym problemem był garb, który uciskał narządy wewnętrzne, spłycał oddech i powodował refluks. Pojawiły się trudności z przyjmowaniem pokarmu, a nawet z piciem. Lekarze podjęli trudną decyzję o usunięciu garbu...

Udowodnił po raz kolejny, że bardzo chce żyć

Operacja odbyła się 29 października 2013 r. w Uniwersyteckim Szpitalu Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym w Zakopanem. Przebiegła bez problemów, sami lekarze byli zaskoczeni. Ucieszył ich efekt, jaki uzyskali po usunięciu kręgów i zlikwidowaniu deformacji. Kilka godzin później spadła wydolność oddechowo-krążeniowa. Było coraz gorzej. W końcu nastąpiło zatrzymanie akcji serca. Natychmiastowa reanimacja. Przeżył. – Po raz kolejny udowodnił, że bardzo chce żyć – nie może powstrzymać łez pani Anna na wspomnienie o tym. Po trzech dniach organy powoli zaczęły funkcjonować. Choć diagnoza brzmiała złowrogo: stan po zawale pnia mózgu, lekarze dawali nadzieję, że Marcin ma szansę wyjść z tego. Pani Anna bardzo w to wierzyła, tak bardzo chciała wierzyć. Pierwsze łzy Marcina, które zobaczyła na OIOM-ie siedząc przy nim razem z jego nauczycielką, były radością, bo dawały nadzieję, że Marcin słyszy, rozumie, potrzeba tylko czasu. Ale mijały dni i nic się nie zmieniało. Kiedy wrócili do domu, pani Anna wysłała dokumenty do Kliniki „Budzik". Wierzyła, że tam specjaliści mu pomogą. Okazało się, że Klinika przyjmuje pacjentów wydolnych oddechowo. A Marcin musi być czasami wspomagany respiratorem.

Trudna codzienność

Obecnie Marcin jest pod opieką firmy BetaMed z Katowic, współpracującej z Narodowym Funduszem Zdrowia. Ma wypożyczony utrzymujący go przy życiu i ułatwiający funkcjonowanie sprzęt: respirator, elektryczny ssak, koncentrator tlenu i pulsoksymetr. Specjalistyczne łóżko i kaszlator pani Anna sama zakupiła. NFZ refunduje wizyty rehabilitanta – 3 razy w tygodniu, pielęgniarki – dwa razy w tygodniu po dwie godziny i raz w tygodniu lekarza. Jego pokój wygląda jak sala na OIOM-ie. Ale jest to dom. I jedna kobieta, która dzień i noc sprawuje wszechstronną opiekę nad swoim ciężko chorym synem. Marcin leży skulony na boku. Jego kruche, wychudzone ciało podtrzymują zwinięte kocyki. – Muszę delikatnie masować, żeby nic nie złamać. Marcin ma już przykurcze w stawach łokciowych, kolanowych, osteoporozę – mówi rehabilitant Marcina Zbigniew Gawlik, który na co dzień pracuje z dziećmi wentylowanymi. Marcin uchylił powieki, jest spokojny, widać, że ćwiczenia przynoszą mu ulgę. Pan Zbigniew dodaje, że aby ulżyć Marcinowi w jego bólu spowodowanym przykurczami, powinien być rehabilitowany dwa razy dziennie, a nie trzy razy w tygodniu po niecałej godzinie. Marcin i tak ma zwiększoną z dwóch do trzech liczbę godzin rehabilitacji przysługującej z NFZ. To wszystko jednak mało. Ale wydatki przekraczają możliwości finansowe rodziny. Skromny zasiłek idzie na to, co konieczne, a więc codzienną pielęgnację, żywienie. – Może dla kogoś z zewnątrz wygląda to tak, że NFZ zapewnia opiekę, ale to jest jakaś „kropelka" w morzu potrzeb. W zasadzie, przez 24 godziny na dobę, jestem sama...– mówi pani Anna.

Czekając na pomocną dłoń

Przebywanie z Marcinem i patrzenie na jego stan powoduje czasem załamanie, utratę nadziei...Są takie momenty – przyznaje pani Anna. I dodaje, że największą siłę dają jej ludzie, którzy pojawiają się u nich w domu, rozmowa z nimi, np. z rehabilitantem, który jest nie tylko rehabilitantem dla Marcina, ale rozmowa z nim pomaga również jej. Pukanie do drzwi różnych instytucji zazwyczaj nie przynosi skutku. Pani Anna nie ma opieki pracownika socjalnego, nie ma też opieki psychologa, nie ma odpowiednich warunków mieszkaniowych, co utrudnia opiekę nad ciężko chorym synem. Wszystkie potrzebne sprawy załatwia wtedy, kiedy przychodzi pielęgniarka. A sam dojazd z miejsca zamieszkania do różnych urzędów i placówek medycznych zajmuje sporo czasu. Na pytanie, czego potrzebuje najbardziej, odpowiada: – Pomocnej dłoni, tego, żeby ktoś poprowadził mnie za rękę i podpowiedział, co dalej, bo ja wyczerpałam już wszystkie możliwości, jak jeszcze pomóc Marcinowi. I proszę Boga, aby nie zabrakło mi siły i wiary. Bo nikt nie może powiedzieć, kiedy i czy kiedykolwiek nastąpi „przełamanie" tego stanu, w jakim jest Marcin. Potrzebna jest więc siła, żeby to przetrwać i aby pogodzić się z taką sytuacją. To jest właśnie najcięższe – pogodzenie się z takim stanem Marcina...

* * *

Pomoc dla Marcina:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: Bank BPH S.A.
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660,
z dopiskiem: „504, Wawrzak Marcin – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.

Kontakt z mamą Marcina:

tel. 502-412-647,

e-mail: aniawaw@onet.pl