Stowarzyszenie powstało w 2001 r., a 3 lata później otrzymało status Organizacji Pożytku Publicznego. Zrzesza rodziców, terapeutów, nauczycieli i opiekunów. - Właściwie nasze stowarzyszenie istnieje dlatego, że grupka rodziców i jedna zapalona dziewczyna, nasza pierwsza terapeutka, postanowili wziąć sprawy w swoje ręce - mówi Sebastian Cycuła, prezes „Dalej Razem”. - Założyli terapię, wykształcili terapeutów po to, żeby mieć jakieś minimum wsparcia dla swoich dzieci i też dla siebie. Wcześniej rodzice byli bezradni, kiedy widzieli, że nie ma żadnej pomocy dla dzieciaków, że nikt się na tym nie zna.

Działalność stowarzyszenia

- Nasze stowarzyszenie przede wszystkim proponuje terapię. Mamy terapeutów w Zielonej Górze, w Gubinie i w Brodach - mówi Sebastian. Terapeutki mają skończone studia pedagogiczne. Są też po dwuletnim studium fundacji Synapsis w Warszawie. Terapeutki prowadzą zajęcia w ośrodkach, natomiast wolontariusze chodzą do domów podopiecznych i spędzają z nimi czas, odciążając w ten sposób rodziców. Pomagają też w organizowaniu imprez i wyjazdów. - Oprócz tego staramy się jakoś wspierać rodziców, np. poprzez spotkania grupy wsparcia. Kiedy ciężar opieki na nich spada, muszą być fizycznie i psychicznie do tego gotowi - dodaje. - Do tej pory organizowaliśmy też zajęcia warsztatowe, pracowaliśmy metodą dramy. Zajmujemy się też promocją wiedzy, bo po naszych dzieciakach nie widać, że są niepełnosprawne. Często jest tak, że takie dziecko nie ustąpi w autobusie miejsca albo bierze w sklepie rzeczy z półki bez pytania, bo nie rozumie norm społecznych. I wtedy pojawiają się nieprzychylne komentarze typu: „Jak pani dziecko wychowała?”. To jest dla rodziców dodatkowa trauma, bo ile można tłumaczyć?
Promocja wiedzy pozwala też w szybszym postawieniu właściwej diagnozy i podjęciu odpowiednich kroków. Autyzm można zdiagnozować ok. 3. roku życia, kiedy powinny zacząć się wykształcać umiejętności społeczne. Stowarzyszenie wydało kalendarz na 2009 r. w ramach projektu „Autystycznie uzdolnieni 2008”. Na fotografiach znajdują się dzieci autystyczne, a obok wiersze Damiana (Krzyśka) Kaniuki, podopiecznego SPOA „Dalej Razem”. W ubiegłym roku powstał film „Nasz autyzm” opowiadający o tym, jak na problem patrzą rodzice dzieci autystycznych (dostępny w internecie na serwisie Youtube). Dzięki współpracy z Radiem Zachód powstała audycja radiowa. Stworzono również wideoblog, czyli internetowy pamiętnik o tym, co działo się podczas realizacji jednego z projektów.

Czym jest autyzm?

Nie jest łatwo zdefiniować autyzm, zwłaszcza że jego objawy i natężenie mogą być różne i w zasadzie każdy przypadek trzeba rozpatrywać indywidualnie. - Właściwie trudno to nazywać chorobą, to raczej całościowe zaburzenie rozwoju. Nie da się z tego wyleczyć, można tylko pomóc takiemu człowiekowi wysoko funkcjonować - mówi Sebastian. - Ludzie nie zdają sobie sprawy, że to nie jest coś, co dotyka np. tylko biedne rodziny albo źle funkcjonujące. To może zdarzyć się w każdym środowisku - dodaje. Autyzm zaburza normalne poznawanie rzeczywistości i przez to osobom nim dotkniętym świat wydaje się niezrozumiały i przerażający.
Zaburzenie może przebiegać w trzech aspektach. - To są problemy z porozumiewaniem się, bo autyści w większości nie mówią i porozumiewają się w sposób pozawerbalny. Po drugie pojawiają się u nich dziwne zachowania, stereotypie ruchowe. Do tego dochodzą problemy w kontaktach społecznych, ponieważ autysta ma trudności z wdrażaniem się w normy społeczne - tłumaczy Martyna Żurawska, wolontariuszka i terapeutka.
Zmysły osób autystycznych działają inaczej niż u zdrowego człowieka. Są np. autyści nadwrażliwi, którzy nawet lekki dotyk mogą odbierać jako ból, a są też tacy, którzy bólu nie czują i odreagowują emocje, chociażby gryząc się. To może dotyczyć również zmysłu wzroku, słuchu czy smaku. Zdarza się, że autysta słyszy bicie swojego serca i na tym koncentruje całą swoją uwagę. Pojawiają się również problemy z agresją i autoagresją. - Specyficzne dla autystów jest to, że żyją w schematach. Mają swoje rytuały. Ktoś musi mieć zawsze ten sam kubek albo je tylko poszczególne rzeczy. Albo ubiera się tylko w określone tkaniny, z tymże to akurat może mieć związek z wrażliwością skóry - mówi Martyna. Zburzenie schematu niszczy ich poczucie bezpieczeństwa i nie pozwala im się odnaleźć.

Praca z autystami

Terapia dobierana jest indywidualnie. - Filip na przykład gryzie się, bo w ten sposób stymuluje skórę. Terapia polega na pocieraniu mu rąk różnymi fakturami albo na zmianę czymś ciepłym i zimnym, w ten sposób przyzwyczaja się go do innych form radzenia sobie z emocjami - opowiada Martyna. Metody pracy są różne, dostosowane do poszczególnych zmysłów i wieku.
Kasia Suchocka przychodzi jako obserwator do grupy chłopców z zespołem Aspergera, czyli (upraszczając) lżejszą formą autyzmu. - W dziedzinie, która ich interesuje, potrafią człowieka zagiąć - mówi. - Piotrek wie wszystko o gwiazdach, teleskopach, rakietach i może o tym rozmawiać cały czas. Wszystkie pieniądze potrafi wydać na swoje hobby. Z kolei Tymek wciąż opowiada o kościele, Różańcu, Roratach itd. Nie opuści żadnej Mszy św. Grzesiu znowu jest nastawiony na naukę i kiedy byliśmy na wyjeździe, gdzie miał odpocząć, nie umiał tego zrobić i musiał chociażby czytać książkę.
W terapii osób autystycznych ważne jest nauczenie ich empatii i zauważania potrzeb innych ludzi. - Oni nie potrafią zrozumieć, co czuje druga osoba i nieświadomie mogą komuś zrobić krzywdę. Nie zdają sobie sprawy, że kogoś obrazili czy sprawili mu przykrość - mówi Kasia.
Wśród autystów szczególną grupę stanowią sawanci, czyli osoby będące w pewnym sensie geniuszami. - To mogą być uzdolnienia matematyczne. Albo ktoś pisze piękne wiersze. Chodzi o to, że oni mają bzika na pewnym punkcie, koncentrują się na tym i mają świetne efekty - wyjaśnia Martyna. Jeżeli autysta jest w normie intelektualnej, to jest szansa na to, że będzie mógł pracować, o ile praca będzie oparta na pewnych schematach. Autyści nie są elastyczni i nie rozumieją np., że taką samą pracę można wykonywać przy innym biurku niż zwykle.

Potrzeby a możliwości

Część dzieci z autyzmem jest umieszczana w szkołach specjalnych. Te, które są w normie intelektualnej, szczególnie te z zespołem Aspergera, mogą chodzić nawet do zwykłej szkoły. - Niestety, wielu dzieciom przez ich problemy: w komunikowaniu, z agresją czy w kontaktach społecznych zapewnia się w szkołach minimum - 6 godzin zajęć, zajęcia indywidualne, a to jest zupełnie nieadekwatne do ich potrzeb. I przez to nie rozwijają się tak, jakby mogły. A specjaliści mówią, że niektórym osobom potrzeba nawet 40 godzin terapii tygodniowo - mówi Sebastian.
„Dalej Razem” jest w stanie zapewnić dzieciom godzinę terapii tygodniowo i indywidualne spotkanie z wolontariuszami. Terapeutki rozpisują program pracy z dzieckiem i dalej wszystko zależy od rodzica. Jeżeli realizuje programy i szuka jeszcze innych form terapii, to dziecko ma większą szansę na wyższe funkcjonowanie.
W zależności od tego, jak głęboki posunięty jest autyzm, zaniechanie terapii może nieść za sobą różne skutki. - Mamy teraz podopieczną ponad 30-letnią, u której nie było terapii i dziewczyna jest kompletnie zamknięta. Kiedy pojechaliśmy na imprezę integracyjną w góry, godzinę nam zajęło nakłonienie Kasi, żeby wyszła z autobusu i usiadła na ganku ośrodka. Druga godzina to było nakłanianie jej, żeby weszła do pokoju. Przez cztery dni naszego pobytu Kasia ani razu z tego pokoju nie wyszła - opowiada Sebastian.

Kolejki rosną

„Dalej Razem” obejmuje swoją działalnością przede wszystkim południową część województwa lubuskiego. Chętni do terapii czekają w kolejkach. - Rok temu czekało się 2-3 tygodnie na diagnozę. Teraz dzieciaki są pozapisywane do końca czerwca - mówi Sebastian.
Działalność stowarzyszenia opiera się na realizacji projektów. - Obejmujemy opieką 70 dzieci. W tej chwili nie przeszedł nam jeden projekt i już pojawiły się problemy finansowe. Na razie musieliśmy przerwać zapisy - dodaje.
Największym dramatem osób z autyzmem jest to, że mimo upływu lat wciąż wymagają opieki. - Ich rodzice są coraz starsi, rodzeństwo ma własne życie. Są oczywiście domy pomocy społecznej, ale tam też nie ma takich warunków, jakie powinny być. A jeżeli weźmiemy pod uwagę, że wiele z tych osób jest świadomych, co się z nimi dzieje, to jest dla nich wielkie cierpienie - tłumaczy Sebastian.
Zdaniem Katarzyny Olszewskiej, mamy Oli, stowarzyszenie jest wielką pomocą. Już od roku obie przyjeżdżają raz w tygodniu z Wolsztyna do Zielonej Góry. - Wiem, że to daleko, ale bliżej nic takiego nie ma - mówi. - A terapia bardzo Oli pomaga. Ona mi sama tego nie powie, ale to można zauważyć.

Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej razem” można wspomóc, przekazując 1% swojego podatku na nr KRS 0000040064.
Więcej informacji o działalności stowarzyszenia można uzyskać na stronie internetowej www.autyzm.zgora.pl.